Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.