Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.

Для помощи Божене следует перейти по ссылке

Крым Симферополь лекарство сбор_средств ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуально
(0 оценок)
Интересно
(0 оценок)
7 просмотров в декабре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Для многих людей Новый год является исключительно семейным праздником. Каждый занят своим делом: первый наряжает елку, второй украшает дом гирляндами, третий готовит праздничные блюда, ну а четвертый трескает мандаринки и смотрит всеми любимые новогодние фильмы. Всех нас объединяют традиции, которые стали неотъемлемой частью Нового года. Но может случится так, что встретить главный праздник года дома не получится. Это ни в коем случае не должно стать повод...
Общество
Во вторник, 11 декабря, на заседании Госдумы РФ был принят закон об увеличении минимального размера оплаты труда. Об этом сообщает ТАСС, передает корреспондент 3652.ru. Размер МРОТ увеличится с 1 января 2019. Инициатива входит в пакет документов, сопутствующих проекту федерального бюджета на 2019-2021 годы. МРОТ устанавливается "в сумме 11 280 рублей в месяц, что составляет 100% величины прожиточного минимума трудоспособного населения в целом по Российской...
Общество
Банк России выпустил в обращение памятную монету из недрагоценного металла номиналом 25 рублей «25-летие принятия Конституции Российской Федерации». Об этом говорится на сайте Центробанка, передает корреспондент 3652.ru. «На оборотной стороне монеты расположено рельефное изображение раскрытой книги с рисунком герба Российской Федерации на левой странице и надписью «КОНСТИТУЦИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» на правой странице», - говорится в сообщении. Тираж монет...
Общество
В Крыму пресекли устойчивый канал распространения наркотических средств. Об этом сообщает пресс-служба УФСБ России по РК и Севастополю, передает корреспондент 3652.ru. "Установлено, что житель Севастополя заказывал по интернету крупные партии синтетического наркотика N-метилэфидрона, который также известен под названием "соль", - рассказали в ведомстве. Так, 20-летний севастополец при помощи двух сообщников, которые выполняли обязанности оператора и испо...
Происшествия
Сегодня ночью в пгт. Приморском произошло возгорание в многоквартирном жилом доме. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в пресс-службе МЧС по РК. Сообщение о возгорании поступило в 01:41. По прибытии пожарных, стало известно, что горит одна из квартир на втором этаже жилого пятиэтажного дома.  Как отметил Министр чрезвычайных ситуаций Республики Крым Сергей Шахов, существовала угроза распространения огня на соседние квартиры, а также загорание сопровожд...
Общество
В начале рабочей недели влажный теплый воздух средиземноморья вызовет на полуострове небольшие, местами умеренные дожди. В отдельных районах туман затруднит  работу автотранспорта.   Об этом сообщает ФГБУ "Крымское УГМС", передает корреспондент 3652.ru. В понедельник, 10 декабря столбики термометров ночью поднимутся  до +1…+6°,  днем до +7…+12°. Во вторник, 11 декабря в связи с выходом южного циклона и связанного с ним холодного атмосферного фронта, в Крым...
Общество
В России появятся новые знаки и дорожная разметка. Это делается для развития общественных и пешеходных пространств и безопасности дорожного движения. Об этом пишут РИА Новости, передает корреспондент 3652.ru. "В целях развития общественных и пешеходных пространств без снижения уровня безопасности дорожного движения в правила дорожного движения внесены изменения, которыми, в частности, для обеспечения приоритета велосипедистов на так называемых спокойных ул...
Общество
Продовольственные карточки для граждан с низким уровнем достатка не будут вводиться в 2019 году. Об этом, по данным ТАСС, сообщил член комитета Госдумы по аграрным вопросам Аркадий Пономарев на конференции "Агрохолдинги России-2018", передает корреспондент 3652.ru. "Тема эта поручена Министерству промышленности и торговли Российской Федерации. На сегодняшний день мной получен ответ на депутатский запрос, потому что тема транслировалась и муссировалась очен...
Культура
Единственный в Крыму музей, посвященный славным традициям рыболовства, открыли в Феодосии. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в Министерстве курортов и туризма РК. Музей, созданный на основе коллекции почетного феодосийца Михаила Куманцова, кандидата биологических наук, мецената и энтузиаста, познакомит посетителей с традициями, легендами и непростым трудом рыбаков. Команда музея 25 лет собирала коллекцию, в которую вошли 5 тысяч экспонатов из 56 стра...