Четырехлетней крымчанке нужна помощь в покупке дорогостоящего лекарства

Родителям четырехлетней Божене Хамайко из Судака не хватает денег на покупку дорогостоящего лекарства. Русфонд собирает денежные средства для ребенка.

Об этом сообщает пресс-служба Российского фонда помощи в Крыму и Севастополе, передает корреспондент 3652.ru.

Стоимость лекарства составляет 206 400 рублей, для спасения четырехлетней девочки не хватает 167 279 рублей.

"У Божены редкая генетическая болезнь – ювенильный идиопатический артрит с неполным синдромом CANDLE. Врачи знают всего 60 случаев такой патологии по всему миру. Пока что нам доступен только один эффективный при этой болезни препарат – тофацитиниб (яквинус). Божена – второй ребенок в России, который будет его принимать. Лекарство необходимо по жизненным показаниям", - рассказал главный внештатный ревматолог Минздрава РК Сергей Ивановский.

Как отмечает мама девочки Илона Хамайко, после первой недели рождения, у ребенка появились красные высыпания и отеки. "Почти два года врачи не могли поставить правильный диагноз – лишь назначали противоаллергическое лечение. Из-за болезни дочка два-три раза в год обязательно попадала в больницу. Ей снимали симптомы, но через некоторое время пятна и отеки появлялись снова. Наконец нам повезло найти врача, который выяснил, что Божена вовсе не аллергик, а красные пятна – следствие ювенильного идиопатического артрита", - рассказала мама ребенка, отметив, что они регулярно консультируются в крымской Республиканской детской клинической больнице в Симферополе и ездят на обследование и лечение в Москву.

"Недавно московские врачи назначили Божене препарат тофацитиниб, и пятна пропали буквально на второй день! Пока мы были в больнице, лекарство выдавали бесплатно. Сейчас мы вернулись домой и обратились в республиканский Минздрав за помощью, нам пообещали приобрести тофацитиниб для Божены, но оформление документов займет несколько месяцев. Дочка не может обходиться без лекарства, а у нас с мужем нет возможности купить его", - отметила Хамайко.

Для помощи Божене следует перейти по ссылке

Крым Симферополь лекарство сбор_средств ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Актуально
(0 оценок)
Интересно
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Власть
РЖД решили заплатить дивиденды за 2018 год имуществом, компания вынесет этот вопрос на ближайший совет директоров. Об этом пишет РБК со ссылкой на источники, знакомые с планами компании, передает корреспондент 3652.ru. По данным одного из источников, РЖД планируют передать государству в виде дивидендов парк пассажирских вагонов, которые пойдут в Крым, когда достроят железнодорожную часть моста. Их стоимость - около 12 млрд руб. Таким образом, РЖД вместе с...
Общество
С начала 2019 года услугами железнодорожного транспорта в Крыму воспользовалось чуть более одного миллиона крымчан и гостей полуострова, что выше уровня прошлого года на 6,5%. Об этом сообщили в пресс-службе Крымской железной дороги, передает корреспондент 3652.ru. "В апреле текущего года со станций и вокзалов дороги отправлено 280 тысяч пассажиров, к плану - больше на 31 тысячу человек или на 13%", - сообщили в КЖД. Кроме того, с начала года предприятиями...
Общество
В субботу, 18 мая, на полуострове по-прежнему будет господствовать тропическая воздушная масса, поэтому сохранится сухая и жаркая погода. В воскресенье характер погоды изменится.  Об этом сообщили в ФГБУ "Крымское УГМС", передает корреспондент 3652.ru. В субботу температура воздуха составит ночью +14…+19°С; днем воздух прогреется до +27…+32°С, на побережье и в горах будет прохладнее +20…+25°С. 19 мая атмосферный фронтальный раздел принесет на полуостров кр...
Общество
Цены на продукты питания в Крыму могут снизиться после открытия железнодорожной части Крымского моста. Об этом сказал президент России Владимир Путин на пленарном заседании Медиафорума независимых региональных и местных СМИ "Правда и справедливость" в Сочи, передает корреспондент 3652.ru. К главе государства обратился журналист из Крыма, отметив, что продовольственные сети в Крым заходят очень медленно. "Все ждали: откроется Крымский мост, и цены на продук...
Общество
Цены на топливо в Крыму и Севастополе могут унифицироваться с общероссийскими в течение ближайших трех лет. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на заместителя руководителя Федеральной антимонопольной службы Андрея Цариковского, передает корреспондент 3652.ru. "Я вижу эту динамику. Грубо говоря, три года заняло прохождение полпути, следовательно, аппроксимируя, примерно через года три будет универсализация. К этому времени будут закончены полностью дорожные ветки...
Общество
По последним данным, вода в море у берегов Крыма уже прогрелась до +17°. Об этом корреспонденту 3652.ru сообщили в ФГБУ "Крымское УГМС". 14 мая температура воды в Черном море составила: в Ялте +12°, в районе горы Карадаг +13°, +Черноморском 14°, в Феодосии +14°, в Алуште +14°, в Севастополе +14…+16°. Теплее всего море в Евпатории (+17°), а также в Керченском проливе (+17°). В Азовском море +16°. Специалисты считают, что здоровый человек может купаться при...
Общество
В России предложили усложнить бракоразводный процесс, чтобы снизить количество распадающихся браков. С такой инициативой депутат Законодательного собрания Ленинградской области Владимир Петров намерен обратиться премьер-министру России Дмитрию Медведеву. Об этом пишет News.ru, передает корреспондент 3652.ru. По мнению депутата, необходимо отказаться от заочного развода и увеличить время, которое даётся паре, чтобы ещё раз обдумать столь серьёзный шаг. «Нео...
Общество
Правительство расширило список товаров, подлежащих маркировке, в том числе в него попали бакалея, готовая продукция из рыбы, мяса, детское питание, косметика и другие товары. Это следует из распоряжения правительства. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на источник, близкий к российскому правительству, передает корреспондент 3652.ru. В частности, в перечень включены готовая продукция из мяса и рыбы, бакалея (крупы, рис, макароны, чай, кофе, консервированные фрук...
Власть
Россия будет вынуждена утилизировать украинскую военную технику, оставшуюся в Крыму после 2014 года, если Киев не заберет ее по истечении десятилетнего срока. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на председателя комитета по обороне Госдумы, бывшего командующего ВДВ Владимира Шаманова, передает корреспондент 3652.ru. "Это прежде всего задача руководства Украины. Исходя из международных норм, в течение 10 лет они должны либо забрать (технику, ред.), либо через 10 л...